Questa è la storia di Alessandro, un ragazzo che oggi ha 16 anni e pesa 18 kg: 18 kg d’amore. Me l’ha raccontata Fabrizio, suo papà, un uomo dedito al lavoro, ai figli, allo shiatsu, alla meditazione, alla comprensione dei bisogni delle persone e alla compassione: per dirlo con una parola, all’Amore.

“Sono padre di tre figli, nati a distanza di un paio d’anni circa uno dall’altro. Alessandro è il più piccolo, ed è arrivato dopo Giordano e Giada. Giordano è emofiliaco, ciononostante ha sempre condotto una vita normale. Giada è arrivata per seconda e subito dopo di lei, se pur inaspettatamente, Alessandro; con lui oltre alle gioie sono arrivate le difficoltà, anche se non da subito. Alessandro infatti è nato sano. I problemi sono iniziati quando aveva pochi mesi: ricordo come fosse ieri che era sul girello, e iniziava a muovere i primi passi. Da qualche giorno era stato sottoposto al vaccino esavalente: notavamo che era molto disturbato e infastidito da più cose però, rientrando tra le controindicazioni comuni, non ci avevamo dato troppo peso. A distanza di un mese Alessandro ha però cominciato ad avere degli spasmi, prima alla bocca e poi al braccio.

L’abbiamo portato quindi all’ospedale più vicino dove hanno tentato di calmare quei sintomi persistenti con farmaci importanti: il bambino giocava e si relazionava, perciò confidavamo che la situazione fosse sotto controllo. La domenica sera però, improvvisamente, tutto è collassato: l’indomani Alessandro è stato trasferito nella terapia intensiva dell’ospedale di Padova. Era gonfissimo e la sua attività cerebrale bassissima. Lì, pur non capendo i motivi della sofferenza di Alessandro (anche se inizialmente avevano parlato di possibile encefalite erpetica, diagnosi successivamente confutata) continuarono a somministrare farmaci su farmaci, nel tentativo di risolvere la situazione. Alessandro è stato indotto ad un coma farmacologico durato circa 20 giorni, dal quale si è risvegliato con lo sguardo attivo ma, avendo perso completamente la colonna vertebrale, non poteva più compiere alcun movimento spontaneo. Dopo un mese a Padova è stato trasferito in un’altra struttura dove, dopo varie terapie e riabilitazione, è stato dimesso dagli stessi medici che l’avevano seguito con queste parole: Alessandro è una macchina nuova e bella ma col motore rotto. Infine è tornato a casa”.

Ma avete poi compreso di cosa si sia trattato?, chiedo a Fabrizio.
“Nessun medico l’ha certificato, però si è trattato certamente di una conseguenza del vaccino. Insieme a Paola, la mamma di Alessandro che al tempo era mia moglie, siamo stati dai migliori professionisti in Italia, in Francia e in Germania per cercare risposte e cure. Ma niente. Ad un certo punto abbiamo compreso che l’unica cosa che potevamo fare per nostro figlio era accogliere la sua nuova condizione e dargli tutto l’amore di cui eravamo capaci”.

Continua a raccontarmi Fabrizio, e io lo ascolto cercando di interromperlo il meno possibile. In ogni sua parola sento consapevolezza e gratitudine, nonostante tutto: “Ho sempre sentito di avere una sensibilità diversa dagli altri, un sentire profondo. Ho sofferto molto la mancanza dei miei genitori, che quando avevo nove mesi mi hanno affidato ai nonni perché loro si sono trasferiti all’estero per lavoro. Forse è per quello che oggi non abbandonerei mai e poi mai i miei figli, in modo particolare Alessandro. Prima che arrivasse lui, nonostante avessi una famiglia, un lavoro e delle passioni che coltivavo, sentivo che mi mancava qualcosa: ecco, lui è arrivato proprio per riempire, per colmare quel vuoto. Alessandro mi ha fatto cambiare atteggiamento nei confronti della vita: grazie a lui ho iniziato a conoscere e sentire l’Amore, quell’Amore Universale fatto di comprensione e compassione”.

Dopo un primo periodo di profonda e riconsolidata unione familiare necessaria a fronteggiare la nuova realtà in cui si sono trovati a vivere, Fabrizio e la moglie si sono allontanati, così come avevano fatto molti degli amici che frequentavano. Il dolore non viene affrontato da tutti allo stesso modo, le reazioni sono sempre soggettive, conseguenze spesso incomprensibili ma mai giudicabili di emozioni intime e profonde.

“Spesso bambini nati sani e colpiti da malattie o patologie che li rendono successivamente disabili vengono abbandonati dagli stessi genitori. Li capisco e non li giudico, perché le situazioni che ci si trova a vivere sono talvolta molto complesse. Noi stessi, pur essendo iscritti a tre associazioni diverse, nei momenti di maggior bisogno ci siamo trovati soli. Ho imparato a mie spese e a mio favore che davvero, quando hai bisogno di una mano, devi trovarla in fondo al tuo braccio. Perciò uso le mie mani per prendermi cura di Alessandro. È sempre stato nostro compito, mio e della mamma, curarlo soprattutto nelle cose quotidiane: lavarlo, vestirlo, dargli da mangiare, massaggiarlo. E poi portarlo fuori a prendere aria, a passeggiare. Ci ha fatto conoscere un sacco di gente Alessandro, perché regala il suo sorriso ad ogni persona che incontra. Lui non parla, vocalizza. Ma si spiega benissimo. Non si lamenta mai, se non quando sta veramente male”.

Non affronta minimamente la questione vaccini Fabrizio, sono io a chiedere cosa ne pensa: “Alessandro è costretto a prendere moltissimi farmaci, pur essendo farmaco resistente, altrimenti non lo prenderebbero nemmeno a scuola. Per quanto riguarda i vaccini sono per la non obbligatorietà, e quindi per la libertà di scelta. Ogni forma di imposizione è un abuso di potere, e come tale insana”.

E allora da mamma, provando a mettermi nei suoi panni di genitore, chiedo a Fabrizio qual è la sua paura più grande:
dentro di me penso che possa avere il timore di non essere più in grado di prendersi cura del figlio. La sua risposta però mi lascia a bocca aperta, e mi permette di cambiare prospettiva: “La mia paura più grande è di perdere Alessandro. Purtroppo il suo fisico, costretto all’immobilità, è estremamente debilitato. Do la mia vita per questo compito che la vita mi ha assegnato. Non ho più paura della morte. Grazie ad Alessandro la mia vita ha trovato il Senso: il Senso di Alessandro è l’Amore. Oggi dico a gran voce che sono fiero di essere suo papà. Sono onorato di avere la possibilità di accompagnarlo, anche fisicamente, in questa vita. e lo ringrazio, perché mi ha permesso di conoscere la dolce forza penetrante dell’amore che mi sta ripagando in ogni momento della mia vita”.

A cura di Sara Patron – Foto Redazione

Redazione IL POPOLANO

La Cesenate

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