Il 29 gennaio, in quanto “giorno raro” è stato scelto come giornata mondiale per le persone affette da malattie rare.

Solo in Italia più di mezzo milione di persone ha a che fare con una delle 6000 malattie cosiddette fuori dal comune. Oggi si punta a far aumentare la sensibilizzazione tra le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati e delle loro famiglie. Fibrosi cistica, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, amiotrofia spinale infantile, malattia di Startgardt, sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare che colpiscono circa 670.000 persone nel nostro Paese.

La ricerca ha ancora molta strada da fare in questo particolare ambito; circa l’80% delle malattie rare è di origine genetica e spesso si tratta di patologie croniche e potenzialmente mortali.

Una malattia viene considerata rara se colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Esistono poi anche le patologie ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi.

Il tema del 2016, “La voce del paziente”, mira al riconoscimento del ruolo che i malati possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste.

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