FAMIGLIE E ABILITA’ I SOGNI DI UNA MAMMA

FAMIGLIE E ABILITA’ IL SOGNO REALIZZATO DI UNA MAMMA SPECIALE

L’Associazione Famiglie e Abilità nasce nel 2012 in provincia di Venezia da genitori di bambini in età evolutiva con disabilità cognitiva e conseguenti difficoltà psicofisiche, di apprendimento, di relazione e di autonomia. Lo scopo principale dell’Associazione, che oggi è diventata punto di riferimento non solo a livello provinciale ma anche regionale, è di sostenere le famiglie di altri bambini affetti da tali invalidanti disabilità, nonché garantire spazi di cura e inclusione agli stessi bambini, garantendone l’affiancamento e la dedizione lungo tutto il loro percorso di crescita.

L’idea, e il bisogno, di costituire l’Associazione viene ad Alessandra Boran, che ne è la Presidente, insieme ad altri genitori. Alessandra è mamma di Gabriele, un ragazzo che oggi ha 15 anni. Da quando è nato Alessandra, che vive in simbiosi con lui, si accorge – con quel modo speciale di “sentire” che appartiene solo alle mamme – che Gabriele “ha qualcosa”, “qualcosa” che poi è stato identificato come “spettro autistico”. Quando Gabriele ha due anni Alessandra lascia il lavoro di fisioterapista che svolgeva come libera professionista (peraltro specializzata per lavorare proprio con bambini con difficoltà motoria) e si dedica a prendersi cura del figlio, una cura dove il suo amore infinito di mamma non vede confini e le permette di inoltrarsi in una giungla normativa, sanitaria e burocratica. Impara a conoscere, e a districare nodo dopo nodo, matassa dopo matassa, tutto quello che ai suoi occhi inizialmente appariva difficile e sconosciuto, continuando a seguire il piccolo Gabriele alla scoperta delle sue potenzialità.

“Ho deciso quindi di mettere a disposizione la mia esperienza di altre famiglie che si trovano a convivere con la disabilità, di qualsiasi genere essa sia. Quando ad un genitore viene comunicata la notizia della malattia o della patologia di cui il figlio è affetto, quel figlio a cui magari durante la gravidanza non era stato osservato nulla di anomalo, nonostante le indagini, quel figlio che nei primi mesi di vita non dava segni particolari, quel figlio che solo crescendo dimostrava di avere delle difficoltà, ecco in quel momento ai genitori crolla il mondo addosso.

Devono superare il trauma, è un lutto a tutti gli effetti quello che si trovano a vivere. Un lutto che spesso mette a dura prova anche la resistenza e la solidità della coppia. È proprio nel momento in cui ricevono la diagnosi che le famiglie si rivolgono a noi, spesso indirizzate dagli stessi specialisti con i quali abbiamo fatto rete: e il nostro primo intervento, oltre ad assicurare loro sostegno attraverso l’inserimento nel gruppo di famiglie – anche grazie ad una chat di watsapp, è di far sentirle meno sbagliate, meno sfortunate e indubbiamente meno sole. Le aiutiamo ad intraprendere tutto l’iter per ottenere la certificazione della disabilità, requisito necessario per poter accedere a tutte le agevolazioni e le attività che spettano di diritto”.

La chiacchierata con Alessandra è per me un momento di crescita in un ambito di cui ho sempre sentito parlare, ma che non ho finora mai approfondito. Le pongo mille domande, e lei con amorevole pazienza, continua a rispondere, grata dello spazio che le sto dando. “Siamo partiti con una sede in una casa privata e un solo terapista, con l’obiettivo che fosse un luogo di terapia e di supporto alle famiglie.

In pochi anni e grazie al sostegno di Banca Annia che ci ha dato in comodato d’uso gratuito una struttura a Bojon (Ve) di 200 metri quadrati, oggi riusciamo a garantire sostegno con terapisti specializzati in ambiti diversi. Ognuno dei nostri figli ha delle potenzialità da riconoscere, da conoscere, e che dobbiamo aiutarli a tirare fuori. Coi loro tempi. Questo è fondamentale. Ogni ragazzo che accogliamo e seguiamo è diverso dall’altro: ognuno ha le proprie esigenze, i propri bisogni, le proprie capacità, le proprie attitudini, la propria sensibilità, i propri tempi”.

Continua Alessandra: “Generalmente la diagnosi viene fatta tra i due e i tre anni di età, in questo caso si parte subito con dei programmi dedicati sia per i bambini che per le famiglie. Il supporto familiare è fondamentale perché quanto viene appreso dal bambino in struttura deve poi essere proseguito a casa, per non perderne il beneficio e, ovviamente, a favore del suo corretto sviluppo psicofisico. Nei progetti vengono coinvolti, per lo stesso motivo, anche tutti i referenti degli altri ambiti di relazione del bambino (scuola, altre associazioni ludico-sportive ecc.).

Il progetto si modifica poi nel tempo, a seconda dello sviluppo e della crescita del singolo. Non si può di certo pensare che i bisogni di un bambino di due anni siano gli stessi di un ragazzo di 15. I bambini che abbiamo accolto all’inizio della nostra attività sono oggi degli adolescenti, e per loro ci stiamo adoperando per garantire loro un futuro da adulti”.

“Le famiglie che si associano hanno diritto ad accedere a tutti i servizi, le terapie, i laboratori che organizziamo tutti i giorni a prezzi assolutamente accessibili. Faccio un esempio per tutti: la nostra Asl di riferimento garantisce ad ogni bambino 45 minuti a settimana di neuropsicomotricità. E basta. Ma non basta. Ti garantisco che è troppo poco”.

L’Associazione negli anni ha iniziato a collaborare col territorio, con le persone e con gli esercenti del territorio, proponendo molte attività di sensibilizzazione e inclusione. Da qui è nato il progetto “Disability friendly” che ha permesso di formare i negozianti aderenti, ai quali è stato “insegnato” quale comportamento adottare quando si trovassero a relazionarsi con questi bambini e ragazzi; a sua volta Disability Friendly ha dato vita ad un progetto di turismo inclusivo con le ville della Riviera del Brenta e collaborazioni con altre attività commerciali che si sono spese con iniziative a sostegno delle nostre attività. Tra queste Bagful (www.bagful.it) , delle borse solidali ideate e realizzate dalla SmartMix di Sambruson, società molto attenta e sensibile alle esigenze del territorio e attivamente solidale.

Chiedo quindi ad Alessandra quali sono i progetti futuri, e con soddisfazione mi parla di Ortolab, un progetto appena approvato: “Ci è stato concesso un terreno in comodato d’uso gratuito nel quali i nostri ragazzi svolgeranno attività di orto e giardinaggio insieme ai volontari (per fortuna ne abbiamo molti) e a persone esterne che verranno preventivamente selezionate. Questa formula di relazione nel e col territorio è sempre stata un nostro obiettivo: i nostri figli stanno imparando a vivere nel territorio, il territorio deve imparare a vivere con loro. Ecco perché nei nostri laboratori (Ability lab), sia di arte che di cucina che di meccanica, e oggi anche in Ortolab, abbiamo aperto la collaborazione a professionisti locali”.

Per concludere, chiedo ad Alessandra qual è la soddisfazione maggiore che ripaga ogni sua fatica: “Ogni volta che mi contatta una nuova famiglia, rimango piacevolmente stupita dalla fiducia con cui si affidano a me. Poi però penso che forse, la chiave di tutto, è che penso sempre a cosa vorrei per mio figlio, e allora lo faccio per gli altri. Forse è questo che sentono le persone, che il mio cuore batte insieme al loro, per garantire un futuro di inclusione e relazione ai nostri figli”.

Per chi volesse approfondire la conoscenza dell’Associazione, o sostenerla con una donazione o attraverso le molte iniziative proposte (“adotta una terapia”, bomboniere, magliette solidali e altro) è possibile visitare il sito www.famiglieabilita.it.

A cura di Sara Patron – Foto Redazione