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A TU PER TU CON SALVATORE COCO

Salvatore lo noti subito per il sorriso largo che sale a illuminargli gli occhi e la carica di positività che ti trasmette, la voglia forte di vivere e condividere, tanto che la carrozzina non la vedi quasi, quando la usa, così come il suo passo incerto ma fiero, arrivato dopo anni di ricerca, trattamenti, prove ostinate, senza mai fermarsi, senza cedere al dolore o a chi gli lasciava poche, pochissime speranze.
Ha viaggiato tanto, Salvatore, si è impegnato in molte ricerche, ha visto medici di ogni genere, per arrivare a potersi prendere cura dei suoi due figli, guidare l’auto con le mani, lavorare da casa e qualche volta in ufficio, dare ripetizioni, essere utile agli altri prima ancora che a se stesso.

Nel ’92 arriva la diagnosi di Sclerosi Multipla. Ha appena iniziato a studiare ingegneria, gli occhi sempre più annebbiati, la fatica a concentrarsi che diventa parte delle sue giornate sempre più faticose. E il dolore che toglie il fiato.
Ma Salvatore non si arrende. Ha cercato l’aiuto di Villa Nazareth e poi, pian piano, via via che stava meglio, ha vinto una borsa di studio per non gravare sui suoi familiari che già si occupavano della sorella più grande iscritta a medicina, quella sorella che è diventata una dottoressa meravigliosa e gli è stata accanto finché ha potuto e con tutte le sue forze.
Sua sorella Graziella che è diventata un angelo troppo giovane, e la sua morte è una ferita ancora aperta che però, in qualche magico modo, ha saputo rendere il cuore di Salvatore ancora più grande, come più grande il suo amore per il prossimo, ancora più forte la sua Fede che l’ha sempre sostenuto in tutti questi anni di difficoltà, di gioie, di rinunce e di conquiste.

Oggi è completamente autonomo; di più, è una di quelle persone che ti senti grato solo per il fatto di aver conosciuto. Perché ti trasmette il buon umore. Non fa prediche ma si preoccupa, qualche volta: “Io ho la fortuna di avere questo carattere che non molla, ma gli altri, quelli che non ce l’hanno, come fanno? Bisogna trovare il modo di aiutare anche loro…”
Me lo dice più volte. È un suo costante cruccio. Perché sa quanto costa non lasciarsi andare, anche se non lo fa pesare. Salvatore non vuole essere di peso per nessuno.

L’ho conosciuto perché era nel gruppo degli amici dell’università di mio marito. Per alcuni anni hanno continuato a frequentarsi, col “gruppo storico”, anche se sempre meno perché, purtroppo, la vita sparpaglia in mille direzioni. Ma l’affetto, quello vero, resta. E i racconti degli amici che a Salvatore hanno sempre voluto un bene speciale. Le volte in cui ci siamo incontrati sono poche, ma hanno sempre avuto una qualità particolare, tanto che quando ci sentiamo per telefono mi tratta come una vecchia amica. E io mi ci sento.
Abbiamo riso tanto, anche, questo ricordo, fin dalla prima volta. E parlato della malattia in riferimento a quanto sia bella, comunque, la vita.

Salva è restato quello che ricordavo: un fiume in piena. Mi racconta mille cose, vuole che lo dica ai normo-dotati che lui e gli altri con la Sclerosi hanno le stesse esigenze di tutti: di divertirsi, uscire, andare in montagna, amare ed essere amati, mangiare bene, bere un buon bicchiere di vino, una birra ghiacciata davanti alla laguna, suonare uno strumento, se possono, perfino quando, come lui, sono autodidatti. Vuole che faccia capire, soprattutto, che anche chi soffre di una malattia autoimmune e disgraziata, che ti aggredisce il corpo centimetro dopo centimetro, la vista, il tatto, il movimento, perfino la parola, a volte, vuole, deve sentirsi utile.

Ha lottato come un leone, Salvatore. Ha recuperato parte della vista, dell’uso delle gambe e, completamente, della parola, come ho modo di accorgermi con piacere nelle nostre ultime, lunghe e intense conversazioni. Vorrebbe che dicessi tante cose, raccontando di lui. Ma, soprattutto, insiste per mandare un messaggio: che si può sopravvivere agli urti della vita. Anche quando sembra che non ci sia restato niente per cui lottare. Lui ne sa qualcosa: lo stesso anno, tra il 2008 e il 2009, crede di aver perso tutto: la malattia, che dopo una lunga fase di remissione dal 2005 si è ripresentata con violenza, lo costringe a letto per mesi, i dolori sono così forti da sopravvivere alla morfina, il linguaggio gli si attorciglia nella bocca.

I suoi due bambini sono ancora piccolissimi ma la moglie non regge più alle difficoltà e lo lascia. Inoltre, è proprio in questo periodo che perde l’adorata sorella Graziella che fino a quel momento l’ha sempre aiutato a credere, l’ha accompagnato alle visite, ha lottato con lui senza farlo mai sentire solo…
Ma Salva è sopravvissuto anche a questo, perfino a questo.

Si è rialzato, ha voluto e ottenuto la custodia congiunta dei figli e ha ripreso a lavorare in ogni modo, anche se quest’unico modo è stato per un periodo stare seduto sulla ruota sgonfia di uno scooter. Perché la sclerosi, per fortuna, non è sempre maligna e non sempre dolorosa, ma la sua è della specie peggiore. E lui, però, ha un cuore di quelli migliori, che si preoccupano per gli altri, prima che per se stessi. E negli altri ritrova la forza di andare avanti con fiducia e perfino col solito sorriso, riconquistato un po’ per volta. “Io ci metto la faccia, per quello in cui credo”, mi dice. Infatti, sostiene con forza e in prima persona qualunque progetto positivo gli venga incontro, come la grande causa dell’AISM, ad esempio, di cui diventa responsabile di zona (il Lido di Venezia), contagiando molti amici. Ogni giorno, posta sul suo profilo foto sue allegre o anche buffe, battute o piccole frasi piene di speranza e ottimismo e immagini meravigliose di Venezia e del Lido per portare una ventata di laguna e di gioia a noi tutti che lo seguiamo.

Si esercita regolarmente grazie alla fisioterapia per recuperare sempre un pezzettino di vita in più, o per non perdere quello che ha acquistato. Intanto, nei ritagli di tempo, – quando?, viene da chiedersi – dà ripetizioni ai ragazzi che ne hanno bisogno, si occupa di varie iniziative di beneficenza come quella della “Stanza degli abbracci” per l’Ospedale San Camillo, suona l’organo in chiesa, accompagna altri che “hanno più bisogno di me e non guidano” a fare le terapie, sta coi suoi figli che ha voluto aiutare a crescere un giorno dopo l’altro, portare in vacanza, istruire ed educare.

“Sono un padre come tanti” dice di sé. No Salva, penso che tu sia speciale. E non perché devi prendere le pastiglie tutti i giorni per stare in piedi, o aiutarti coi bastoni per muoverti, o esercitarti e lottare per mantenerti in equilibrio, e sorridere più forte degli altri per non far capire il tuo dolore. Penso che tu sia speciale perché il tuo cuore lo è. E sempre più mi convinco che la disabilità vera non esiste.
O meglio, che la vera disabilità sia solo quella del cuore che non sa battere per gli altri. O del cuore di quei “curiosi che ti vengono a trovare solo per vedere com’è, vivere nel dolore, per poi sparire di nuovo”.

Grazie Salva per tutto quello che fai per la categoria dei malati autoimmuni ma, anche, per tutti i cosiddetti sani per cui puoi essere un esempio di quanto la vita possa sempre valere la pena di essere gustata fino in fondo.

A cura di Martina Greta Colonna – Foto Redazione

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