TOP Header adv (728×90)
TOP Header adv (728×90)

A RITMO DI #ATASSIA

Sono circa tre milioni i disabili in Italia: uomini, donne e bambini affetti da svariate sindromi, patologie e malattie che impediscono loro di godere liberamente della propria vita. Persone che se alzassero la voce tutte insieme farebbero di sicuro un gran rumore, ma che invece trascorrono le proprie giornate in un silenzio carico di dignità e sofferenza, generalmente assistiti dai loro familiari o amici intimi: abbandonati dallo Stato, tanto più in questi duri mesi di pandemia, sono eterni emarginati, impegnati a combattere per conquistare, ogni giorno, il proprio diritto alla vita.

Perché vivere, non per tutti è semplice. Per qualcuno – anzi, per molti – è una sfida quotidiana.
Nei giorni scorsi ho avuto il piacere di incontrare Sabrina, una donna – madre e moglie – affetta da una malattia rata, l’Atassia. L’avevo conosciuta durante il periodo pasquale, in pieno lockdown, perché aveva postato su Facebook l’invito ad acquistare delle uova di cioccolato per aiutare la ricerca: il ricavato sarebbe stato interamente devoluto alla Fondazione A.C.A.RE.F. Onlus di Ferrara (www.acaref.org). Di lei mi aveva colpito la determinazione, il coraggio, la bellezza – quella bellezza che solo le anime speciali possono far trapelare. Da allora ho iniziato a seguirla sui social: le sue iniziative benefiche si moltiplicano di giorno in giorno, spinte dal suo bisogno di aiutare le oltre 6.000 persone in Italia affette della sua stessa malattia.

Più ancora della sua voce, i suoi occhi parlano della sua gioia di vivere e della sua determinazione: il bastone con cui si aiuta per camminare diventa improvvisamente la bacchetta magica con cui mi mostra il deambulatore coloratissimo che si è fatta personalizzare dalla sanitaria di fiducia.

“L’atassia è una malattia rara, neurodegenerativa, mortale e senza cura”. Non usa mezze parole Sabrina: è una donna perfettamente preparata e consapevole. “L’atassia è un disturbo che consiste nella mancanza di coordinazione muscolare, che rende difficoltoso eseguire ogni movimento: dà problemi a deambulare (è detta infatti anche malattia dell’ubriaco, perché porta a barcollare), comporta tremore alle mani, si perde il controllo muscolare, le ginocchia si piegano, si perde l’equilibrio e la mancanza di coordinazione diventa patologica. Ma soprattutto capita, e capita spesso, che improvvisamente si cade a terra: come se la macchia restasse senza benzina tutto d’un colpo, senza che alcuna spia possa segnalare la riserva. Sai quante volte sono caduta? Per questo ho bisogno di assistenza continua”.

Le chiedo come se n’è accorta, come le è stata diagnosticata la malattia. Ha la testa alta Sabrina, gli occhi visibilmente lucidi, ma trasforma immediatamente l’emozione in forza: “Mi dicevano di andare dallo psicologo: e per fortuna che ci sono andata, perché è stato grazie a quel medico che ho fatto gli accertamenti e ho capito contro cosa dovevo combattere. Mio marito mi è sempre vicino, fa tutto lui in casa. Assumo un sacco di integratori: non essendoci cura, faccio quello che posso per aiutare il mio corpo a peggiorare meno in fretta. Ma non tutti possono permetterselo. Gli integratori costano, le cure in generale costano. Abbiamo diritto solo di 15 sedute di fisioterapia all’anno, ma ce ne servono almeno tre a settimana: noi atassici abbiamo bisogno di tenere i muscoli sempre in allenamento, altrimenti si atrofizzano. Durante il lockdown ho chiesto un permesso speciale al Sindaco del Comune dove vivo per poter uscire a camminare, perché dopo una settimana chiusa a casa le ossa, la pelle, i muscoli, tutto mi faceva troppo male”.

Si arrabbia Sabrina, le chiedo cos’è che la irrita. “Noi disabili siamo completamente abbandonati dallo Stato. Ogni volta che esce un nuovo DPCM chiedo a mio marito di leggere bene tutto, nella speranza che ci sia qualche attenzione per noi. Invece niente. Tre righe striminzite. A marzo ci hanno chiuso le palestre e le piscine, non abbiamo più potuto fare la fisioterapia che per noi è essenziale; i tempi d’attesa per gli accertamenti sono diventati lunghissimi: 3 mesi solo per una visita fisiatrica!
Per non parlare dei ricoveri: ho amiche che sono in lista d’attesa da oltre un anno. Le pensioni sono bassissime: siamo sull’ordine di meno di 300 euro al mese che diventano il doppio solo se il reddito annuo è sotto i seimila euro. Ma la cosa peggiore è che non c’è cura. Io mi arrabbio, vorrei fare più di quello che faccio attualmente”.

Continua Sabrina: “Un’amica gravemente malata pochi mesi fa aveva bisogno di una sedia posturale: l’Asl le ha risposto che siccome le erano già stati forniti altri ausili, avrebbe dovuto attendere 5 anni. Allora ho pensato: Cosa posso fare io per aiutarla? E così ho organizzato una raccolta fondi, e in un mese abbiamo acquistato la sua sedia speciale, e gliel’abbiamo consegnata. Ma non va bene così, così non va bene. Abbiamo diritto tutti a vivere, non possiamo continuare a elemosinare cure vendendo vasetti, uova di Pasqua e panettoni a Natale. Certo, lo facciamo e continueremo a farlo: siamo noi malati insieme ai nostri familiari e amici che sosteniamo la ricerca, ma abbiamo bisogno dell’aiuto di altri amici, anime sensibili. La nostra è una malattia ereditaria: penso ai nostri figli, che ci sostengono nel nostro degenerare quotidiano, consapevoli che lo stesso destino è riservato loro… anche per questo lotto tutti i giorni e continuerò a farlo finché ne avrò la forza”.

È un fiume in piena, inarrestabile, Sabrina. Su Facebook ha fondato il gruppo “A ritmo di atassia”, in cui propone dei tutorial di danza per atassici, come allenamento casalingo. “Ho iniziato a ballare 4 anni fa col maestro Geremia Delfino: lui non solo mi ha insegnato a ballare, ma si è preso cura di me e della mia disabilità aiutandomi a credere in me, nelle mie capacità, anche quelle che non sapevo di avere. Muoversi per noi atassici come dicevo è fondamentale: farlo a ritmo di musica, aiuta anche l’umore. Io ballando mi diverto, e non penso. Ballare è un’ottima medicina, ed è gratis”.

E io, cosa posso fare per aiutarvi?, le chiedo. “Condividi, se vuoi, con gli strumenti che hai, come puoi: aiutami a parlare di Atassia, della Fondazione Acaref, dei miei balli, e di tutti i disabili come me, perché abbiamo bisogno di sentire che non siamo soli”.

Nota a latere dell’Editore.
Letto l’articolo della giornalista Sara non potevo rimanere in silenzio. E’ la prima volta che mi unisco ai pensieri nobili dei miei serissimi collaboratori del quotidiano.
Carissima Sabrina, Dio mi ha dato il dono di scrivere in uno spartito le note di un dolce pianoforte, che rappresentano nella soave musica le parole di un tempo andato e di ciò che ogni giorno gli occhi di tutti noi osservano, dentro, una società povera di sentimenti e silente.
La sua rara malattia fa salire un groppo alla gola ed è per questo che sarà mio compito avvicinare le Istituzioni a Lei, alla Fondazione che attraverso la ricerca un giorno vicino, questa è la speranza, salverà 6.000 atassici.

Giovanni 11,1 – 53 E Gesù disse: “Questa malattia non è per la morte, ma per la gloria di Dio, perché per essa il Figlio di Dio venga glorificato.”
Un saluto cavalleresco Ill.ma Sabrina.

A cura di Sara Patron – Foto Redazione

Nella foto in alto: Sabrina Boscaro

Articoli correlati

Scrivi un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *